Psicologia e sordità infantile
Psicologia e sordità infantile
Quando genitori udenti scoprono di avere un bambino o una bambina sordi si trovano ad attraversare un periodo di forti emozioni, smarrimento, preoccupazione.
Spesso della sordità non sanno nulla e in questa fase sono chiamati a prendere, sul futuro del figlio, decisioni che richiederebbero serenità e competenza. Nella quasi totalità dei casi la diagnosi viene comunicata all'interno di una struttura sanitaria ed è un otorinolaringoiatra la persona che fornisce le prime informazioni e le successive indicazioni. Questa figura professionale per formazione non è tenuta a sapere nulla della psicologia dell'età evolutiva e dello sviluppo del linguaggio. Il rischio è che si concentrino eccessivamente l'attenzione, gli interventi e le aspettative sull'apparato uditivo. Ci si sente dire che il tempo utile per intervenire è poco e che la soluzione migliore, nel caso gli apparecchi acustici non si dimostrassero sufficienti, sarà quella di ricorrere all'impianto cocleare. Purtroppo in molti ospedali non vengono neppure prescritti gli apparecchi di ultima generazione. Sono disponibili da tempo e possono offrire una buona qualità di ascolto. Ma uno strumento, per quanto adeguato, non è sufficiente a garantire lo sviluppo del linguaggio e tantomeno il benessere del bambino. Occorre tenere presenti tutti i bisogni di un individuo e rispettarlo nella sua globalità. Un rapporto equilibrato, amorevole e fiducioso tra il piccolo ed i genitori è fondamentale e crea le premesse per una solida autostima.
La nostra avventura
Poche settimane dopo mi sono rivolta al professor Mountandon, allora primario nell'ospedale di Ginevra, per ripetere gli esami fatti in Italia il cui esito non mi convinceva. I risultati sono stati molto diversi. I residui uditivi c'erano e si potevano sfruttare adeguatamente. A quel punto, grazie ad amicizie nel campo dell'università e della ricerca, ho fatto verificare l'amplificazione degli apparecchi. E' risultata eccessiva e quindi dannosa. La sordità in quelle condizioni poteva solo peggiorare. In tal caso, probabilmente, il medico avrebbe parlato di sordità progressiva.
E' stato grazie a queste persone, scienziati e ricercatori, che abbiamo scoperto l'esistenza di apparecchi molto più evoluti di quelli conosciuti e prescritti dal medico. Dopo soli tre mesi dalla prima protesizzazione mio figlio ha avuto i suoi nuovi endoauricolari regolati in modo personalizzato, la possibilità di ascoltare e di muoversi liberamente. Dato che questi strumenti non erano collegati al circuito sanitario ma a quello universitario, ha smesso di vivere come se fosse malato e non è più entrato in un ospedale. Da lì in poi gli interventi sono stati limitati a brevi e saltuari periodi di logopedia, comunque altrove. Scherzandoci sopra, tanto per sdrammatizzare, si diceva che mio figlio aveva smesso di fare "il sordo professionista", quello la cui giornata ruota attorno a controlli e sedute terapeutiche. Era tornato ad essere un bambino nel pieno del gioco e delle sue esplorazioni che, tra le molte caratteristiche, aveva quella della sordità. Proprio come ha scritto lui stesso qualche anno più tardi, presentandosi in un tema all'inizio della prima media: "io sono socievole, allegro, curioso, sportivo, un po' sordo".
Nessuno gli ha messo fretta e i risultati, secondo i suoi ritmi, sono arrivati. Così abbiamo sfatato anche la leggenda che se un bambino non apprende il linguaggio verbale entro tre anni non lo impara più. A parte il ronzio delle zanzare, che comunque non gli manca, mio figlio con gli apparecchi riesce a sentire quasi tutto: cicale, mosconi, uccellini in lontananza, le fusa del gatto, l'acqua che gorgoglia nella bottiglia quando viene versata in un bicchiere tra il brusio di un ristorante affollato, la mia voce che lo chiama da un'altra stanza mentre sta guardando la televisione. Per i film è abituato ai sottotitoli anche se mi fa notare spesso che le parole dette non sono riportate esattamente. Mantiene l'attenzione anche sull'ascolto ed apprezza molto le colonne sonore. Ha una raccolta di brani preferiti. Con il telefono è più intraprendente perchè si diverte molto a sperimentarlo. A scuola, restando nelle prime file, non ha mai avuto bisogno dell'insegnante di sostegno ed ha ottimi risultati. Anche le spese dovute alla sordità sono ridotte al minimo. Gli endoauricolari, ben protetti all'interno del condotto uditivo, sembrano indistruttibili e l'unica, piccolissima pila necessaria in ognuno dei due apparecchi costa come una bottiglietta di minerale ogni tre giorni. Oggi è mio figlio a riferirmi nei dettagli tutto quello che sente anche quando è senza apparecchi. Lo guardo e penso ogni giorno che se mi fossi fatta guidare dalla prima equipe che lo aveva seguito in ospedale avrebbe un impianto cocleare da 14 anni. Non avrei scoperto i residui uditivi che crescendo sta imparando a sfruttare sempre più. Non avrei mai capito che la prima diagnosi era sbagliata e avrei attribuito alla chirurgia i meriti dello sviluppo del suo linguaggio.
Ognuno ha il diritto di ricevere informazioni coerenti e complete in un ambiente ricco di contrasti e rischi oltre che di ottime opportunità.
Un esempio
Se i bambini...smentiscono le diagnosi
L'impianto cocleare è una risorsa preziosa ed efficace quando davvero necessaria. Nessuno può negare l'importanza di questo strumento. Ma molti genitori, dopo aver deciso di rinunciare a tale opportunità, hanno scoperto, con il passare del tempo, che le previsioni dei medici sul destino dei loro figli non corrispondevano alla realtà.
"Lei tornerà piangendo a chiedermi di mettere l'impianto a suo figlio ed io non sarò più disposto a farlo" aveva sentenziato un professore a Tiziana, un' insegnante che voleva tentare altre strade, lasciandola allibita ed avvilita. Il suo bambino non è stato operato, usa endoauricolari ed oggi frequenta la seconda elementare, suona il violino e parla perfettamente. Negli anni il suo udito è risultato migliore di quanto era stato diagnosticato.
Molti bambini che hanno evitato l'intervento chirurgico e portano endoauricolari adeguati, crescendo, hanno dimostrato ai genitori di avere un livello di sordità meno grave di quanto diagnosticato inizialmente. Errore del medico? Maturazione dell'apparato uditivo dopo che è stato stimolato in modo corretto? Penso che questo strano fenomeno valga la pena di essere studiato. Purtroppo la fretta con cui si ritiene di dover intervenire chirurgicamente (prima si inserisce l'impianto e migliori, spesso, sono i risultati) esclude la possibilità di verificare nel tempo la reale situazione del bambino. I genitori dovrebbero comunque integrare sempre le diagnosi con le loro osservazioni . Per quanto si possa parlarne bene l'impianto rimane uno strumento evidentemente meno agile e sicuro di un apparecchio e se si può evitare... Ricordo una bambina conosciuta durante una seduta di musicoterapia anni fa. I risultati erano buoni ma era stata operata una seconda volta per aver semplicemente battuto la testa contro lo spigolo del tavolo in cucina.
I piccoli con impianto cocleare sono comunque migliaia. Le limitazioni cui si attenevano i medici fino a qualche anno fa (in questo articolo del '96 un noto professore esortava alla cautela) sono ritenute superflue, operare anche nei primi mesi di vita pare ormai routine e molte famiglie si ritengono soddisfatte dagli esiti dell'intervento.
Quello che ai genitori e ai giornalisti non viene raccontato
Le testimonianze positive a riguardo sono molte e facilmente reperibili. Meno facile conoscere quelle dei genitori che pur avendo avuto le stesse indicazioni hanno scoperto per i loro figli strade molto più semplici o che, dopo un'operazione di impianto cocleare, non hanno ottenuto i risultati sperati e hanno affrontato difficoltà più o meno gravi.
Come il caso della bambina lombarda di due anni morta per impianto cocleare. Il 20 marzo 2005 il papà, scrivendo sul forum Voice, aveva comunicato la disgrazia raccomandando a tutti di non fare l'operazione. Ho provato a parlargli. Mi ha spiegato che oramai in cambio di un "risarcimento" economico gli è stato imposto il silenzio. Non può più riferire neppure il nome dell'ospedale in cui la bambina è stata operata. I medici non hanno voluto che altri genitori sapessero.
Le buone notizie volano e vengono amplificate da giornali e televisioni, quelle brutte un po' meno. In questo sito è possibile leggerne alcune in modo da poter scegliere con maggiore consapevolezza.
Video, testimonianze, documenti e link utili
Video
- Video su una bimba di 11 mesi in sala operatoria e l'ansia dei suoi genitori che attendono notizie.
Attenzione, sono presenti immagini forti
- In questo video la FDA riporta frequenti segnalazioni di malfunzionamento di impianti cocleari in seguito ad una TAC e spiega come ridurre i rischi.
- In questo video la FDA, in seguito a due nuovi casi di bambini con impianto morti a causa della meningite, raccomanda, oltre al vaccino, di imparare a riconoscere i primi indizi della malattia e di fare uso di antibiotici.
- In questo video la FDA notifica che i rischi di meningite nei bambini, nonostante il vaccino, persistono per anni dopo l'operazione di impianto e fa altre raccomandazioni.
- Questo è un video molto bello in lingua dei segni, musica e danza. Commuove e comunica grande energia.
- Questa è la testimonianza della normalità di una giornata di un bambino audioleso.
Testimonianze
- In questo articolo scritto da un adolescente appassionato, si propone il cinema come hobby alternativo alla play station.
- In questo articolo la descrizione di alcuni problemi segnalati da genitori di bambini con l'impianto cocleare (queste persone, come moltissime altre, hanno trovato occasioni di confronto grazie al Servizio di Consulenza Pedagogica di Salvatore Lagati 0461 828693)
- In questo racconto la testimonianza del papà di una bambina audiolesa
- La testimonianza dei genitori di Antonio, bimbo audioleso di 3 anni: "Ci costringono a fare l'impianto cocleare".
- La testimonianza della mamma di Alessandra, bambina di 9 anni, audiolesa con impianto cocleare.
- La testimonianza della mamma di Nicola, bambino di 7 anni, audioleso con impianto cocleare.
- La testimonianza della mamma di Samuele, bambino audioleso di 8 anni. Il piccolo fa progressi grazie alle protesi digitali ed è già provato da ricoveri ospedalieri ma il medico insiste perchè gli venga inserito l'impianto.
- La testimonianza della mamma di Claudio, bimbo audioleso di 3 anni.
- La testimonianza della mamma di Nicola, bambino di 10 anni, audioleso con impianto cocleare.
- La testimonianza dei genitori di Patrizio, bambino di 9 anni, audioleso con impianto cocleare.
- Questa è una lettera che Michele, un insegnante di lingua dei segni, mi ha scritto dopo aver letto il mio libro Il mondo delle cose senza nome. Cinquanta pagine di storia della sua infanzia di bambino sordo, un regalo bellissimo, a tratti doloroso, sempre emozionante.
- In questo articolo l'architetta milanese Martina Gerosa ricorda la sua esperienza di bambina sorda, la fantasia dei genitori nell'insegnarle nuove parole ed i momenti più emozionanti del suo percorso.
- La testimonianza della mamma di Luca, bambino audioleso.
- In questo articolo un adulto sordo si chiede se il pressante iter imposto ai bambini per conquistare il più in fretta possibile la parola lasci loro spazi di crescita naturali e sufficienti momenti di gioco.
Documenti
- In questo articolo l'Associazione Portatori Impianto Cocleare presenta in modo chiaro, equilibrato e dettagliato le opportunità offerte dall'impianto cocleare.
- L'archivio della Food and Drug Administration (FDA) contiene rapporti di casi legati al malfunzionamento di presidi medico-chirurgici. Selezionando come criterio di ricerca Implant, Coclhear alla voce Product Class è possibile visualizzare tutte le segnalazioni di problemi, lesioni, decessi correlati ad operazioni di impianto, come questi due casi di lesione e morte.
- Questo documento spiega cos'è e come funziona un impianto cocleare.
Attenzione, sono presenti immagini forti
- Questo articolo non riguarda la sordità ma il rischio di essere percepiti dai medici come clienti e non come pazienti.
- Questo documento attesta che per alcuni pazienti impiantati i livelli di stimolazione elettrica necessari a produrre suoni di intensità più elevata eccedono i livelli di sicurezza.
- In questo documento si affrontano i problemi della prima comunicazione tra medici e genitori. Particolarmente importante, a pag.79, l'intervento del Prof. Emilio Brunati, neuropsichiatra.
- Interessante articolo La parola non nasce in bocca di Giuseppe Gitti, direttore dell'istituto CRO di Firenze. Il suo ultimo libro è Sordità e apprendimento della lingua (F. Angeli 2008).
- In questo articolo uno psichiatra, un neurologo, un musicista ed una protesizzata cocleare definiscono l'ascolto.
- In questo articolo sono evidenziati i problemi psicologici e psicopatologici legati all'ospedalizzazione del bambino.
- Questo articolo riporta un'intervista a Enrica Repaci specialista in percorsi riabilitativi.
- Questo articolo riporta un'intervista a Itala Ripamonti fondatrice del Centro Ripamonti di Cusano Milanino.
Link utili
- lineartec
Qui si trovano tutte le informazioni su endoauricolari per sordità profonde, famiglie con le quali confrontarsi ed un ambiente sereno. Sono gli apparecchi che conosco e che mi sento di consigliare. - arcipelagosordita
Un sito che aiuta ad avvicinarsi alla sordità di un figlio con meno preoccupazione e con un approccio globale. Lo frequenta, ad esempio, un ragazzo che porta endoauricolari italiani e lavora da qualche anno in Giappone grazie...alla sua attitudine alle lingue straniere. - accaparlante
Qui comunicano, da Bologna, persone fantastiche. Per conoscerle tuffarsi in questo sito. - icare-cro
Un istituto fiorentino dove imparare a parlare secondo natura perchè è nella parola dei bimbi sordi che crede, da sempre, il suo direttore, Giuseppe Gitti. Con la sua esperienza e il suo temperamento ricorda anche ai genitori di tenere i figli, e non le loro orecchie, al centro del mondo. - gogemagog
Centro didattico specializzato per giochi, libri, materiali didattici utili allo sviluppo del linguaggio. - ens
Qui la sordità è vissuta in prima persona, non fa paura e non le si fa la guerra. Un genitore udente, anche se non interessato ad apprendere la LIS, può imparare molto dall'incontro con adulti sordi. - monrosarafting
Un'esperienza esaltante: scendere in velocità tra i flutti del Sesia. Liberatorio soprattutto per vite un po' in salita (non accessibile alle persone che hanno l'impianto cocleare). - cascinarongarina42
Una psicologa cavallerizza aspetta tutti i bambini in provincia di Alessandria! - alidellavita
Un invito a biodanza per tutti. Anche per le persone sorde. La musica è nell'incontro con gli altri, nel movimento, nella possibilità di esprimere e condividere emozioni. Un'esperienza che accompagna all'autostima, alla spontaneità, al benessere. - spiritusvocis
Il seitai (letteralmente corpo coordinato) si occupa del movimento spontaneo come manifestazione unica della naturalezza dell'essere umano. Può essere di grande aiuto nell'osservazione rispettosa del disagio ipoacusico.